ПОИСК
Події

Маленькие люди америки ежегодно устраивают многотысячные встречи, на которых знакомятся, влюбляются, женятся и… Демонстрируют готовую одежду, которую можно не подгонять по фигуре

0:00 9 серпня 2002
Інф. «ФАКТІВ»
Медицина сегодня может увеличить рост человека, страдающего ахондроплазией, с помощью серии хирургических операций

В 1957 году американский актер маленького роста Вилли Барти опубликовал приглашение всем людям маленького роста собраться вместе в городке Рино, штат Невада. В итоге, была создана организация «Маленькие люди Америки» (LPA), которая сегодня насчитывает 18 тысяч членов. Вилли Барти до последнего своего дня был душой организации. Но и после его смерти в конце декабря 2000 года на ежегодные собрания LPA съезжаются маленькие люди не только со всей Америки, но и из Канады, Англии, Франции. У каждого из них -- своя необыкновенная, яркая и трогательная история жизни. Американские кинодокументалисты даже сняли двухчасовой фильм о судьбах маленьких людей -- «Карликовость. Правдивые истории».

Долгое время в таких людях видели лишь материал для шоу-бизнеса

Изображения маленьких людей можно найти еще на древнеегипетских фресках. Они есть и на многих средневековых картинах, даже в сценах, изображающих распятие Христа. А со времен Ренессанса маленькие люди обязательно были при дворах европейских правителей. В то время их наличие монархи считали вопросом престижа, и поэтому человек, которого природа наделила маленьким ростом и большим умом, мог сделать блестящую придворную карьеру.

К середине XIX века любопытство к маленьким людям сделало некоторых из них богатыми и знаменитыми. Один из самых известных маленьких того времени -- американец Том Тамп. Со своей женой Лавинией он путешествовал по всему миру в качестве звезд одного из самых известных шоу «Пи Ти Барнум». В Англии королева Виктория даже приказала изготовить специальный экипаж для этой пары.

Но в начале XX века отношение к таким людям изменилось, и некоторые семьи, стыдящиеся своих «неудачных» детей, продавали их в музеи, цирки и организаторам представлений уродцев. В них видели только материал для шоу-бизнеса.

РЕКЛАМА

Однако после создания LPA маленькие люди получили возможность общаться с себе подобными не только в труппах варьете и цирков. Встречаясь раз в год на собраниях своей организации, они знакомятся, заводят друзей. И конечно же, влюбляются.

У родителей, страдающих ахондроплазией, есть только один шанс из четырех родить ребенка среднего роста

Аннет Ламотт и Скотт Страсбух познакомились на ежегодном съезде маленьких людей. Аннет 28 лет, она работает в компьютерной фирме. Ее рост -- всего метр десять, но она вполне приспособлена к жизни. А по-настоящему счастливой почувствовала себя, когда познакомилась со Скоттом, и, несмотря ни на что, они решили завести ребенка.

РЕКЛАМА

Когда Аннет была беременна, тесты генетиков показали, что девочка родится с той же формой ахондроплазии (отставание в росте костей конечностей), которой страдают мама с папой. (Внутриутробная диагностика наследственных заболеваний -- дорогостоящее исследование, и в нашей стране оно практически не проводится. Патогенетического лечения также не существует, а попытки гормональной терапии неэффективны и, кроме того, могут сопровождаются побочными эндокринными расстройствами).

-- Меня вполне устраивает, если мой ребенок будет небольшого роста, -- говорила Аннет, дохаживая последние недели беременности. -- Я хочу, чтобы он прожил жизнь не хуже меня.

РЕКЛАМА

-- У таких пар есть один шанс из четырех родить ребенка нормального роста, -- объясняет Джудит Росситер, специализирующаяся на пренатальной диагностике генетических заболеваний. -- 50 процентов вероятности того, что родится ребенок, унаследовавший ген ахондроплазии от одного из родителей. Но если случится так, что он унаследует этот ген от обоих родителей, то, безусловно, не сможет выжить…

Ребенок Анетт и Скотта унаследовал один ген ахондроплазии. Маленькая Гретхен родилась за два дня до запланированного кесарева сечения. Врачи сказали, что девочка вырастет лишь чуть ниже среднего роста. У малышки были и другие признаки наследственного заболевания -- ее голова чуть больше обычного размера, а крохотные указательный и безымянный пальчики не складываются вместе -- точь-в-точь как у ее родителей. Но отец с матерью считают ее самым прекрасным младенцем на свете.

«Мы не можем взять сына на руки -- он слишком большой и тяжелый для нас»

Некоторым маленьким людям везет -- их дети попадают в те 25 процентов, которые не наследуют измененный ген родителей. Американцы Сьюзи и Марк Хэмбл -- именно такая счастливая пара. У Сьюзи (ростом 1 метр 20 сантиметров) и у Марка (1 метр 40 сантиметров) родился сын среднего роста.

-- Мы не можем взять нашего малыша на руки, чтобы показать, как мы его любим. Ведь он слишком большой и тяжелый для нас, -- говорит Сьюзи. -- Поэтому нам приходится садиться на пол рядом с ним. Возможно, придет время, когда другие дети будут смеяться над нашим сыном, из-за того что у него такие крохотные родители. Ну что ж… Нам просто придется быть честными с ним -- не извиняться, а объяснить все как есть. А пока… Я просто не имею права показать ему, что меня это тревожит. Он почувствует мою тревогу и тоже будет волноваться. Со временем я просто скажу сыну: «Бог сделал твоих родителей такими».

Но все же большинство маленьких людей рождается в обычных семьях. И для родителей появление ребенка маленького роста может стать настоящим шоком, подобным тому, который пережила семья Мишель и Джо Бэкингемов.

-- Первые два дня были самыми тяжелыми, -- вспоминает Мишель. -- Но… это была наша проблема, а не его.

-- Вначале я думал, что Колин просто выглядит не так, как все, -- говорит Джо. -- У него была большая голова, и это беспокоило всех в больнице. Доктора приходили, измеряли его голову, делали ультразвуковое исследование костей черепа -- словом, выясняли, все ли в порядке. Когда мы с Мишель, почитав медицинскую литературу, заметили у нашего малыша особый изгиб спины, который бывает при ахондроплазии, наш доктор сказал, что нам это померещилось, и порекомендовал обратиться к нейрохирургам. Но мы все равно решили показать Колина генетикам, и те подтвердили: у него ахондроплазия.

Колин -- крохотный светловолосый кудрявый ребенок, похожий на ангелочка. Но этот семилетний малыш абсолютно приспособлен к обычной школе. Но школа приспосабилась к нему -- повсюду в здании установили дверные ручки на уровне его роста, закупили специальное оборудование для ванн, поставили дополнительные краны в раковинах, не говоря уже о специальных стульчиках с приступками для ног в столовой и классной комнатах, дополнительных полочках в шкафу. Колин работает так же, как и остальные дети. Правда, очень не любит писать -- у него маленькие руки, и мальчику тяжело держать карандаш так, чтобы он не отрывался от бумаги. Кроме родителей, малышу Колину есть еще на кого положиться. Десятилетний старший брат, к примеру, помогает ему чистить зубы: «Он не может добраться до раковины, и ему тяжело своими маленькими пальчиками отвернуть колпачок зубной пасты. Но Колин не лилипут! Его голова кажется большой просто потому, что туловище маленькое… »

Маленькие женщины радовались, когда в моду вошли короткие брючки-капри, которые идеально сидели на них… как обычные штаны

Впрочем, у маленького роста есть свои преимущества, считает Ли Китченс, мэр техасского городка Рэнсом Каньон: «Когда ты встречаешься с кем-нибудь, тебя надолго запоминают». Крошечный рост, как ни странно, помог Рэнсому, когда он впервые решил баллотироваться в мэры. Он был избран! А еще Ли -- талантливый инженер. Показывая свой дом, он рассказывает, что нужно сделать для того, чтобы жилье стало удобным для маленького человека:

-- Прежде всего выключатели -- они должны быть расположены примерно на уровне опущенной руки человека обычного роста: так будет удобно и маленьким, и людям среднего роста. Края ванны в моем доме низенькие, чтобы я мог переступить их своими короткими ногами. В душе -- две насадки: для меня и для членов моей семьи (среднего роста). В кухне пришлось опустить все поверхности, а для того, чтобы открыть шкафчики, всем приходится наклоняться почти до пола. Но ничего не поделаешь -- иначе шкафчики будут недоступны для меня.

К сожалению, у Ли с возрастом начались серьезные проблемы с позвоночником, и ему стало тяжело ходить. По дому он ездит на чем-то вроде самоката с электромотором.

У людей, страдающих ахондроплазией, есть еще одна проблема -- покупка одежды. На стройную и пропорциональную фигурку человека, оставшегося маленьким вследствие гипофизарного нанизма, можно подобрать одежду в детском отделе универсального магазина. А у этих людей, как правило, широкие бедра, тонкая талия, поэтому всю одежду приходится ушивать в поясе. И, конечно же, укорачивать. Правда, девушки, приехавшие на ежегодный съезд маленьких людей Америки, очень радовались тому, что в моду вошли короткие брючки-капри, -- они идеально подходят маленьким (правда, в качестве обычных брюк) и не требуют подгонки.

«Обманывая» кость, аппарат Илизарова позволяет маленьким людям вырасти на несколько десятков сантиметров

Что делать тем, кто не желает мириться со своей судьбой?

Отсутствие терапевтических методов лечения ахондроплазии привело хирургов к мысли об оперативном удлинении конечностей с целью восстановления их пропорциональных размеров. Первые попытки удлинять нижние конечности больным ахондроплазией были сделаны только после разработки первых аппаратов чрескостного остеосинтеза (больше известных как аппараты Илизарова или Вагнера). Вначале хирурги увеличивали рост пациентов только за счет удлинения голени, в дальнейшем приступили к удлинению бедер. Самый большой клинический опыт восстановления длины нижних и верхних конечностей в СНГ у РНЦ «ВТО» имени академика Илизарова -- более 450 пациентов, которым было удлинено свыше 2500 сегментов конечностей. В Соединенных Штатах эту сложную и дорогостоящую операцию (вернее, серию операций) делают в Центре удлинения и переформирования конечностей в Мерлинде.

-- Суть ее заключается в том, что мы «обманываем» кость, перерезая ее и потихоньку, по миллиметру в день, растягивая ее концы, -- рассказывает доктор Дрор Пейли.

Когда Кристоферу Коннору сделали первую операцию по удлинению конечностей, ему было одиннадцать лет, и его рост равнялся ста десяти сантиметрам. Лечение длилось четыре года, и сейчас ноги юноши стали длиннее на 30 сантиметров, а руки -- на десять.

-- Сейчас я легко дотягиваюсь до предметов, могу водить машину и ходить в общественный туалет. Четыре года операций изменили всю мою жизнь, -- говорит Кристофер. -- Но я все еще маленький человек, и не пытаюсь быть кем-то еще. Мне просто нужно лишь немного подрасти…

… Ежегодное собрание «Маленьких людей Америки» -- очень веселое мероприятие, со спортивными соревнованиями, показами мод, концертами.

-- Это потрясающе -- видеть столько людей, похожих на тебя! -- рассказывает британец Джейсон Томпкинс. -- Вначале я ловил себя на том, что постоянно разглядываю других и думаю: «Вот так я выгляжу со стороны», и лишь спустя некоторое время приказал себе не пялиться на других -- ведь я знаю, каково, когда тебя разглядывают в упор… А вообще здорово приезжать в Штаты на эти собрания. В Англии тоже есть организация маленьких людей, но в ней всего 200 человек.

… А в Украине такой организации не существует вовсе. Пока.

1037

Читайте нас у Facebook

РЕКЛАМА
Побачили помилку? Виділіть її та натисніть CTRL+Enter
    Введіть вашу скаргу
Наступний матеріал
Новини партнерів